Le Health Data Institute, un think tank « dédié à la transformation du système de santé à travers l’usage scientifique et économique des données de santé », appelle dans un rapport à « la mise en place d’une stratégie de la donnée en santé ».

Huit autres recommandations ont été élaborées, parmi lesquelles l’accélération du déploiement de la télésurveillance, la facilitation de l’accès au dossier médical partagé, le monitoring « à distance » des essais cliniques ou encore l’association des acteurs privés à la démarche capacitaire (cf. Données de santé : « Votre dossier médical est comme une empreinte digitale de votre vie entière », Recherche et données de santé à l’heure du Big Data, La Certification d’hébergeur de données de santé en France accordée à des sociétés privées : les professionnels de la santé s’inquiètent, Données de santé et état d’urgence sanitaire : le Sénat pose des limites).

Si les pouvoirs publics ont fourni « un effort considérable de crise » dans le domaine des data, « le foisonnement des sources, les procédures de collecte ou encore la concurrence d’acteurs et de décisionnaires « laissent le paysage de la donnée complexe et disparate » ».

Dans son rapport, le Health Data Institute fait aussi le constat d’une « limite des données et d’un open access contrarié par les données d’intérêt ». La task force insiste donc sur la nécessité d’une « véritable gouvernance de la santé ».

Elle propose par ailleurs « d’exploiter les sources de données dites « moins conventionnelles » de surveillance épidémiologiques, telles que les données de transport aérien, de fréquentation des parkings d’hôpitaux et des réseaux sociaux, actuellement peu utilisées par les pouvoirs publics dans le contexte de pilotage de la crise ».

Ces données, croisées avec les données épidémiologiques « plus classiques » permettraient « de capter des informations supplémentaires comme des symptômes apparents de la maladie », dans le but d’ « augmenter la réactivité du système de santé ».

Source : Hospimedia, Géraldine Tribault