Les différents types de données de santé

Avant toute chose, qu’est-ce qu’une donnée de santé ? Si l’idée générale semble très simple, il faut néanmoins différencier les types de données différentes.

Il existe ainsi trois types de données médicales :

• Les données certifiées. Elles proviennent directement des professionnels de santé, cela couvre donc les observations de ces derniers lors des entretiens et consultations.
• Les données pseudo-certifiées. Ces dernières sont encadrées par des professionnels, mais produites par les utilisateurs. Cela peut être des sondages professionnels par exemple.
• Les données qualifiées. Ces dernières ne rentrent pas directement dans le cadre médical professionnel, mais couvrent néanmoins des informations sur la santé des personnes concernées. Cela concerne par exemple les données obtenues par le biais d’objets connectés, tels que les montres ou bracelets de sport. Elles ne sont pas directement qualifiées de données de santé, mais le croisement de ces informations peut révéler des informations particulières sur les utilisateurs.

Que sont les données médicales ?

Le statut de données médicales couvre donc de très nombreux aspects de notre santé, passée ou future, physique ou mentale. C’est une notion très large, qui est généralement appréciée au cas par cas et une fois qualifiée, un statut juridique particulier est appliqué afin de protéger ces dernières au maximum. Ce sont en effet des données sensibles, soumises au cadre de l’éthique notamment. Elles n’appartiennent à personne en Europe contrairement aux États-Unis, bien que leurs utilisations y soient limitées.

Ces informations restent malheureusement extrêmement vulnérables aux attaques. En effet ces dernières sont très fréquentes et ont de nombreuses conséquences.

Une attaque informatique peut bloquer pendant plusieurs heures le fonctionnement de la gestion d’un hôpital, ainsi que se solder par des demandes de rançons.

Mais les données sont également volées et mises en vente sur des places de marché, principalement sur le darknet. Leurs reventes sont principalement facilitées par leur organisation en dossiers, les rendant plus intéressantes et aisément réutilisables à diverses fins.

Les données médicales sont aujourd’hui utilisées par différents moyens, ayant pour objectif d’améliorer à tout niveau la prise en charge des patients. Cela peut couvrir évidemment des recherches médicales sur des pathologies précises. En Europe, disposer pleinement de ses données de santé est très difficile, beaucoup plus qu’aux Etats-Unis par exemple.

Comment sont utilisées nos données de santé

Les données de santé sont cruciales dans le cadre de la recherche médicale. Et la recherche médicale est extrêmement importante, comme le montre le développement de l’espérance de vie en bonne santé.

Des études montrent en effet qu’une meilleure recherche et formation des professionnels de santé augmente de manière considérable la qualité des soins. Malheureusement, aujourd’hui les usages de ces données sont limités et ces dernières ne sont pas distribuées de façon efficace. Les données de santé ont une réelle valeur et cette dernière est concentré aujourd’hui entre les mains d’un petit nombre d’acteurs. Si le sujet est complexe à étudier en raison de l’opacité du secteur, il semblerait que cette concentration soit bien plus importante que celle exercées par les GAFA vis-vis de nos données personnelles dont nous avons parlé récemment.

Que pourrait apporter la décentralisation des données de santé ?

Pour nous qui nous intéressons au web 3.0, ce qui nous importe est ce que peut apporter la décentralisation dans le cadre de l’utilisation des données médicales.

Pourquoi est-ce important et quelles sont les problématiques auxquelles font face les porteurs de projets du secteur?? Si les besoins sont généralement identifiés, l’exécution actuelle des solutions ne correspond pas forcement aux attentes. Certains pointent du doigt la mauvaise gestion de ces dernières, et surtout le fait que les utilisateurs ne sont pas en mesure de gérer leurs utilisations directement.

Mais si la cryptographie permet de redonner aux utilisateurs la gestion complète de leurs données, ce n’est pas sans risque. En effet dans ces systèmes, les clés privées sont le seul moyen de prouver que vous êtes le propriétaire des données. Par exemple, en cas de perte de clés privées d’un wallet Bitcoin c’est l’accès au fonds qui est directement compromis.

La problématique reste secondaire pour Bitcoin, dans la mesure où les utilisateurs sont enthousiastes et formés généralement aux technologies.

Si demain nous proposons à une population, peu avertie et découvrant les usages de la cryptographie, les enjeux de sécurité, la gestion de leurs clés privées… cela pourrait devenir problématique.

Heureusement il est possible de limiter ces risques en mettant en place différentes procédures de récupération d’accès avec notamment des proches de confiances.

Blockchain ou pas blockchain ?

La décentralisation et internet 3.0 n’impliquent pas forcement le recours à des cryptomonnaies ou à la blockchain.

Pire : en l’état, le recours à des solutions blockchain ne semblent pas être adaptés à la gestion des données. Principalement en raison de la nécessité de la transmission des très nombreuses données sur le réseau. En revanche la cryptographie permet apporter de nombreuses fonctionnalités. Nous avons déjà évoqué ces systèmes lors de la présentation des identités décentralisées, expliquant comment à terme, chaque utilisateur pourrait par le biais de ses clés privées gérer ses propres données.

Le fonctionnement actuel de la gestion des données de santé sera probablement modifié par l’avènement d’applications et de systèmes décentralisés. Des blockchains pourraient faire partie de ces systèmes, mais ce sont avant tout des protocoles qui seront mis en avant.

La blockchain permettrait l’authentification ainsi que la coordination de la gestion du partage et de l’échange des données. Si des plateformes de smart-contracts sont utilisées, ces derniers pourraient permettre la gestion des cas d’urgences par exemple.

Reprendre le contrôle de nos données médicales

La décentralisation permet aux utilisateurs de reprendre le contrôle de leurs données médicales .

Cela ne signifie pas pour autant de les conserver uniquement pour eux-mêmes. Chaque individu pourra mieux contrôler à qui partager ces données, mais également pourquoi. L’usage le plus direct serait de sélectionner les données que pourra utiliser un professionnel de santé dans un rendez-vous. Vous ne souhaitez pas forcément donner accès à votre dossier psychologique pour une angine par exemple.

Mais chaque nouveau paradigme apporte avec lui non seulement des améliorations des fonctionnalités existantes, mais également des usages innovants. En disposant réellement de la maîtrise de vos données médicales et leurs accès, vous êtes capable de directement les proposer à des instituts de recherches médicales.

Sans intermédiaire vous seriez capable de déterminer librement quelles données seront partagées et quels en seront leurs usages. Si une incitation pécuniaire semble nécessaire ou tout du moins dans un premier temps, nous pouvons imaginer donner des données pour la recherche comme nous le faisons aujourd’hui avec le don de sang.

La décentralisation permettrait une grande flexibilité de la gestion des dossiers médicaux mais également une plus grande transparence. Cela permettrait également d’éliminer de nombreux intermédiaires et la fin de la revente des données.

Les initiatives en développement

Si le secteur semble intéressant et ses applications loin du blockchain marketing, il existe aujourd’hui assez peu de projets travaillant à la décentralisation des données médicales. Je vous présente aujourd’hui un projet français, Medwish qui sera notamment présent lors du Paris Blockchain Week Summit de fin mars 2020. J’en profite d’ailleurs pour remercier Benoit Thépin qui a accepté de répondre à mes questions pour la rédaction de cet article.

Medwish

Medwish est un projet français, encore jeune. Il se présente pour simplifier le propos, comme le Brave des données médicales. En effet leur objectif est de rendre la gestion des données médicales aux utilisateurs, comme Brave le fait pour les données de navigations. Vous pourriez en utilisant Medwish échanger certaines de vos données à différents instituts de recherches. L’objectif de la startup est de vous permettre de vendre vos données de manière anonyme, en fonction des besoins de l’industrie.

La gestion de vos données se ferait par le biais de vos clés privées qui vous donnent un accès administrateur à vos comptes, comme pour Bitcoin par exemple.

Ces clés permettront donc de gérer vos données pseudonymisées et déployées sur le protocole IPFS. Utiliser des application sur le réseau Medwish vous permettra de facilement les gérer et d’accéder aux services de l’entreprise mais ce ne sera pas obligatoire. Le protocole étant décentralisé, d’autres applications pourront être développées et vous pourriez même être en mesure de gérer de manière complètement autonome vos données.

Le premier cas d’utilisation auquel la startup s’attaque est la prise de rendez-vous médical. L’équipe développe ainsi une application décentralisée permettant de prendre un rendez-vous médical par le biais de Medwish, tout en étant gratifié en cryptomonnaies. L’équipe vous donne donc rendez-vous à la Paris Blockchain Week pour découvrir cette application.

Voici qui conclut cette présentation de ce que sont les données médicales, les problématiques actuelles et ce que pourrait apporter le web 3.0. Donneriez-vous vos données pour la recherche sur des points spécifiques comme vous donnez votre sang ? Donnez-nous votre avis sur la question ! Si vous avez des questions ou des remarques sur cet article, n’hésitez pas à nous en faire part sur les réseaux sociaux.

AUTEUR :  Guillaume CHANUT

Intéressé par les cryptomonnaies et les potentielles utilisations de la technologie blockchain, je fait de mon mieux pour faciliter l’adoption en développant des ressources utiles à tous.

SOURCE https://www.thecointribune.com/actualites/web-3-0-decentralisation-et-donnees-de-sante-le-prochain-continent/