#BigData : données de santé , entre fantasme et peur

Le monde de la santé connectée est en train de d’éclore, un peu comme un papillon sortant de sa chrysalide. Longtemps rêvée, fantasmée et lointaine, elle devient concrète.

Entre le livre blanc du conseil de l’ordre, les levées de fond, les différents articles publiés et forums organisés, les initiatives se multiplient et l’on sent une effervescence du monde de la santé autour du sujet entraînant avec elle d’autres réflexions sur la propriété des datas, le recyclage des déchets et la logistique des retours notamment.

On parle également du remboursement des objets connectés, mais l’on perçoit mal pour l’heure, les contours entre santé connectée et bien-être connecté. Pourtant ce sont deux concepts dont il faut parfaitement tracer les contours.

En effet, aujourd’hui se mêlent aux rayons des grandes surfaces objets de bien-être connectée à la limite du gadget et véritables outils pouvant apporter une plus-value à la prise en charge des patients.

Mais comment faire un distingo clair pour l’heure où la seule sphère des outils existants restent leurs systèmes propriétaires et la seule utilisation des données se limite à des graphiques et quelques conseils sommaires ?

Il convient tout d’abord d’imposer des normes, des labels, des références permettant aux outils se revendiquant de santé connectée d’échanger les uns avec les autres, et tout particulièrement en lien avec les outils des logiciels professionnels des praticiens de santé. L’interopérabilité et la mise en place de standards est donc la première brique pour parvenir à connecter les dispositifs les uns avec les autres, et le premier critère d’évaluation des outils se revendiquant de santé connectée.

Ensuite, la pertinence et la fiabilité des dispositif en matière de collecte des données.

Les données collectées sont-elles fiables ? c’est, selon moi, le deuxième critère indispensable. La pertinence étant une qualité dont je laisserai seuls juges les professionnels de santé eux-même dans la mesure où il m’apparaît que toute données issue du corps peut être bonne à croiser avec d’autres dans le cadre d’études statistiques.

D’où je poursuivrais par le stockage.

Le stockage des données doit, en France, répondre à des critères extrêmement précis. Si les données sont hébergées, elles se doivent de l’être dans un environnement dûment habilité à le faire. C’est un gage de sérieux et de respect des normes médicales.

L’algorithme et la base de données sont également des critères différenciant tant dans une optique préventive que dans une optique de recherche.

En matière de prévention la base de données d’aide à la décision, diagnostic est un élément déterminant.

• Qui la fait, la met à jour ?
• Quels bénéfices apporte-t-elle ?
• Quelle est la puissance et la pertinence de l’algorithme ?
• Dans une optique de prise en charge, quels sont les protocoles préconisés ?
• Et dans une optique de recherche : quelles cohortes (taille, représentativité) et quelles informations pourront être étudiées ?  

Voici des éléments qui me semblent permettre d’apporter des éléments différenciant la santé du bien-être connecté. Ces éléments ne sont surement pas les seuls mais ils constitueraient déjà de solides fondations.