#ePatient: hier, aujourd’hui et demain.

Christine Bienvenu

Nous sommes aujourd’hui à une intersection cruciale entre la médecine classique et la médecine digitale. L’avènement d’Internet a complètement changé la donne parce que le savoir est horizontal et accessible à tous, les patients ont une voix avec les médias sociaux et la technologie offre des opportunités nouvelles d’information avec le Big Data. Cela bouscule complètement les mentalités jusqu’ici paternalistes, où le médecin est le seul à détenir le savoir et le patient se sent chanceux d’être vu par lui est révolu. Les relations entre soignant et soigné s’en trouvent profondément bouleversées. Les professionnels de la santé, médecins surtout, ont toujours été conditionnés pour être les seuls détenteurs du savoir et ont été mis sur un piédestal par nos cultures comme étant d’imminentes personnes érudites et toutes-puissantes de nos sociétés. Cela a conduit les médecins à avoir un certain état d’esprit, qu’eux seuls pouvaient savoir ce qui est bien pour le patient, et surtout, à se sentir vulnérables si justement ce n’est pas eux qui apportent les réponses au problème.

Le développement d’Internet et des nouvelles technologies, la plus grande révolution depuis l’imprimerie, a été fulgurant dans tous les domaines et ce en seulement 15-20 années. Des industries complètes ont dû revoir leur mode de fonctionnement selon l’adage « s’adapter ou mourir« . La médecine a continué son bonhomme de chemin, en continuant à avoir des avancées scientifiques conséquentes dans tous les domaines, sans sérieusement considérer cette révolution digitale. Pendant ce temps, les patients se sont massivement emparés de ces nouveaux moyens pour mieux comprendre leur état de santé, leurs maladies, les traitements actuels existants, pour retrouver d’autres patients qui vivent les mêmes choses et pour s’exprimer publiquement. Ces patients se sont organisés en communautés de patients, car à plusieurs ils peuvent mieux se faire entendre, c’est le principe de l’union fait la force. Petit à petit, cette force de communauté et ce pouvoir d’avoir son mot à dire a amené les patients à prendre conscience de leur volonté à prendre une place active dans le système de santé: le fameux slogan « rien sur nous, sans nous » est né, ce qui a permis aux patients de se décomplexer et de s’émanciper… dans certains pays plus rapidement que d’autres. En effet, le mouvement est né aux États-Unis dans les années 1980 et c’est « Doc Tom » Ferguson, un médecin de l’université de Yale très orienté partage de ses connaissances avec les patients et plus tard il encouragera les patients à utiliser Internet afin de trouver le plus d’autonomie possible. Ce sont les débuts de la culture ePatient.

La médecine a fait de très grands progrès dans le traitement de maladies, les rendant chroniques plutôt que rapidement mortelles, par exemple dans les traitements contre le cancer. Les patients vivent donc plus longtemps grâce à ces nouvelles thérapies, ce qui fait qu’ils ont plus le temps de prendre conscience de leur situation et de trouver des moyens pour gérer leur maladie au quotidien et ainsi avoir la meilleure qualité de vie possible selon leurs besoins. La plupart des médecins avaient (pour ne pas dire ont) assez tendance à traiter leurs patients selon des statistiques générales et donc de traiter tous les patients ayant la même maladie de la même manière, quelque soit leur âge. Sauf que, pour ne citer que mon exemple, avoir un cancer à l’âge de 35 ans avec des enfants en bas âge n’est pas tout à fait la même chose que d’avoir un cancer à l’âge de 55 ans quand la dynamique et les besoins familiaux ne sont plus les mêmes. Parce que les patients ne se sentaient pas entendus dans leurs besoins propres, ils sont allés retrouvés d’autres patients ayant le même profil qu’eux, Internet leur permettant de retrouver des « patients-pairs » au-delà des barrières géographiques. C’est alors que le patient, se rendant compte qu’il n’était pas seul au monde à vivre avec sa maladie, pouvait échanger avec d’autres, apprendre d’eux et trouver avec eux des solutions pour améliorer son quotidien. Certains patients ont alors commencé à apporter ces idées et trouvailles à leur équipe médicale pour ouvrir le dialogue de sa prise en charge. Petit à petit, le patient a pris confiance en lui-même et montré que lui aussi avait un savoir, celui de l’expérience, et à le faire valoir pour le mettre à son profit, pour pouvoir agir et de ne pas seulement subir.

Nous voilà à la situation d’aujourd’hui et surtout de demain. La balle est dans le camp des professionnels de la santé. Nous patients avons besoin d’eux pour pouvoir avancer dans ce nouveau paysage de la santé. Nous ne voulons pas remplacer les professionnels de la santé parce que justement ils ont un savoir que nous patient n’avons pas: nous ne pouvons pas (et ne voulons pas, chacun son travail!) nous opérer ou nous soigner nous même; par contre, nous voulons apporter notre savoir acquis par le vécu logistique et émotionnel de la maladie. Nous voulons améliorer des processus qui sont souvent optimaux pour les professionnels de la santé, mais pas pour le patient. Nous voulons pouvoir discuter de manière constructive sans nous sentir oppressé par des egos à la fierté mal placée. Nous voulons avoir accès à des informations de qualité, compréhensible pour le commun des mortels. Nous voulons être autonomes et responsables de notre situation afin d’avoir la possibilité de réellement décider de ce qui est mieux pour notre parcours de vie. Nous voulons nous retrouver en face d’un être humain faillible, qui montre ses émotions, qui accepte de ne pas toujours avoir la réponse et qui accepte que nous pouvons aussi apporter des solutions. Nous ne voulons pas être plus important ou moins important que les autres acteurs, mais juste avoir notre rôle actif dans notre équipe médicale. Nous voulons que les professionnels de la santé nous implique pour qu’ensemble nous construisons de meilleurs soins.

Avec mes remerciements à Blaise Reymondin pour l’autorisation d’utiliser son image.

https://epatientesuisse.wordpress.com/